2023-10-30
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主持人中國聾人協(xié)會(huì)副主席卜欣欣宣布大會(huì)開始,復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院舒易來、中國聾人協(xié)會(huì)副主席崔連和針對(duì)本次大會(huì)進(jìn)行開幕致辭,感謝專家與植入者的到來,期待本次討論會(huì)能夠深入解讀關(guān)乎每一位植入者生存發(fā)展質(zhì)量的相關(guān)話題,并祝愿每位來賓都能從本次討論會(huì)中收獲啟迪與力量。
致辭結(jié)束后,諾爾康人工耳蝸植入者喬世琦(2021年左側(cè)植入諾爾康人工耳蝸)為舒易來教授和中國聾人協(xié)會(huì)送上現(xiàn)場揮毫寫就的書法作品,“妙手仁心”和“從心出發(fā),向聲而行”兩句話,深刻傳達(dá)了一名人工耳蝸植入者對(duì)于聽力事業(yè)工作者的誠摯感謝。
圓桌討論會(huì)的第一個(gè)話題為“人工耳蝸植入者聽到的是什么聲音”,中國聾人協(xié)會(huì)人工耳蝸植入者委員會(huì)副秘書長雅琪和諾爾康員工、清聽社社長、人工耳蝸雙側(cè)植入者蘇珍共同作為主持人開啟討論。
華南理工大學(xué)物理與光電學(xué)院孟慶林教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院耳鼻喉頭頸外科魏朝剛教授、北京語言大學(xué)語言康復(fù)學(xué)院高立群教授與多位植入者一起討論了當(dāng)前話題。
植入者通過開機(jī)后自身的聽覺體驗(yàn)和在后續(xù)康復(fù)訓(xùn)練中所聽到的聲音差距,詳細(xì)講述了人工耳蝸為他們?cè)忈尦龅摹奥曇簟薄?/p>
“一開始什么也聽不見,只能聽見‘滴滴滴’的聲音,像電子提示音”;“剛開機(jī)覺得非常吵,只能分辨出的幾個(gè)聲音或詞語”;“經(jīng)過了康復(fù)訓(xùn)練,漸漸能夠分辨出之前分辨不出的聲音了”;“能夠聽到之前聽不到的聲音,比如燒開水和沖水的聲音”;“現(xiàn)在聽到的聲音和之前相比感覺沒有什么區(qū)別,應(yīng)該是大腦適應(yīng)了,就像長期待在一個(gè)有香味的空間里,時(shí)間長也聞不到味道了”。
諾爾康人工耳蝸植入者柳娟娟(2021年左側(cè)植入美國AB人工耳蝸,2023年右側(cè)植入諾爾康人工耳蝸)坦言,自己因?yàn)橐婚_始聽得不夠清晰明白也有沮喪的時(shí)候,“還真哭過”,但是隨著聽覺素材的累積和大腦的練習(xí),最終還是有了好的效果。最后專家坦言,人工耳蝸植入者聽到的聲音是非常具有主觀性的,最終的聽聲效果和植入者自身的主客觀情況、康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間等均關(guān)系密切。
討論結(jié)束后,諾爾康人工耳蝸植入者,陽光少年吳夢(mèng)凡(2014年右側(cè)植入諾爾康人工耳蝸)為大家表演了原創(chuàng)詩歌朗誦《聽》。目前吳夢(mèng)凡就讀于普通學(xué)校,和健聽孩子一起上課,并多次參加朗誦比賽。從“我什么也聽不見”,到“聽,花兒在為我歌唱,風(fēng)兒在為我歡呼;巷口的嘈雜如此悅耳,這是媽媽給我的最好的禮物”,孩子的原創(chuàng)作品細(xì)膩描繪了在有聲世界感受到的諸多靈動(dòng)瞬間,更傳遞了孩子對(duì)媽媽深切的愛。
演出結(jié)束后,現(xiàn)場掌聲擂動(dòng),大家紛紛表示“聽”到了吳夢(mèng)凡詩歌中的美好世界。
第二個(gè)討論環(huán)節(jié),由中國聾人協(xié)會(huì)人工耳蝸植入委員會(huì)陸鋒和蘇珍擔(dān)任主持人,進(jìn)行“人工耳蝸使用壽命有多久”的主題討論。
諾爾康首席醫(yī)學(xué)和聽力學(xué)官諾爾康聽覺言語醫(yī)學(xué)研究院院長銀力教授、諾爾康神經(jīng)刺激重點(diǎn)企業(yè)研究院副院長黃穗博士、中國人民解放軍總醫(yī)院郗昕教授與多位植入者溝通交流。
多位植入者從自身角度出發(fā),分享了對(duì)該主題的思索。有植入者坦言自己是“積極的悲觀主義者”,雖然對(duì)人工耳蝸可以用70年持悲觀態(tài)度,但依然相信隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展會(huì)有好的解決方式。也有植入者表示“如果能保證30年的使用壽命就可以接受,10年則太短”,而如今正在特教學(xué)校擔(dān)任高中數(shù)學(xué)老師的魏?;ǎ?013年右側(cè)植入諾爾康人工耳蝸,2021年左側(cè)植入諾爾康人工耳蝸)則認(rèn)為人工耳蝸?zhàn)鳛檫€在發(fā)展中的電子產(chǎn)品存在故障是可預(yù)期的,但依然希望人工耳蝸能夠更好地工作,幫助自己“多過幾年有質(zhì)量的生活”。
諾爾康黃穗博士針對(duì)植入者們的顧慮,對(duì)當(dāng)前人工耳蝸故障率和原因進(jìn)行分析,并就諾爾康人工耳蝸防水汽泄露和防撞擊等領(lǐng)域高于行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的技術(shù)突破進(jìn)行了展示說明。
隨后,諾爾康人工耳蝸植入者薛夢(mèng)媛(2014年右側(cè)植入澳大利亞科利耳人工耳蝸,2023年左側(cè)植入諾爾康人工耳蝸)和妹妹為大家?guī)砹宋璧浮赌阈ζ饋碚婧每础贰?/p>
靦腆的夢(mèng)媛并沒有用自己的耳朵聽到過聲音,但在人工耳蝸的幫助下,現(xiàn)在的她已就讀普通小學(xué),且在課業(yè)上取得了不錯(cuò)的成績。生活中的夢(mèng)媛喜歡繪畫和動(dòng)漫,也和這個(gè)年齡的孩子一樣有著好奇心和探索欲,在舞臺(tái)上隨著旋律快樂起舞的她,以這樣的方式向所有人展現(xiàn)了她正在擁抱這個(gè)因?yàn)槁曇舳錆M色彩的世界。
第三個(gè)討論課題是“人工耳蝸的發(fā)展方向”,中國聾人協(xié)會(huì)副主席卜欣欣和蘇珍擔(dān)任主持人,邀請(qǐng)諾爾康黃穗博士和華東師范大學(xué)康復(fù)科學(xué)系趙航博士參與討論。
在這一環(huán)節(jié),植入者們暢所欲言,談?wù)撝M谌斯ざ伾峡吹降母淖兒涂释谧约荷钪袑?shí)現(xiàn)的便利。如希望手術(shù)更“安全”,耳蝸更“降噪”,待機(jī)時(shí)間更長,也希望在多種語言的識(shí)別方面更“智能”,讓人工耳蝸越來越趨近于一個(gè)真正的身體器官。
黃穗博士也結(jié)合人工耳蝸發(fā)展前沿信息,對(duì)載藥人工耳蝸,人工耳蝸手術(shù)機(jī)器人,甚至全植入式人工耳蝸和光刺激人工耳蝸等領(lǐng)域進(jìn)行了介紹和展望。
討論結(jié)束后,諾爾康人工耳蝸植入者周莉(2014年左側(cè)植入諾爾康人工耳蝸)演唱了越劇《梁祝》選段《我家有個(gè)小九妹》,身著粉色戲服的周莉一出場就吸引了全場目光。自小喜愛越劇的她曾以為再也沒有辦法聽到喜愛的唱段了,但2014年,人工耳蝸?zhàn)屗胤涤新暿澜?,不僅讓她“聽到的越劇旋律和之前一樣“,甚至還能繼續(xù)演唱她最愛的選段。
今年是周莉植入諾爾康人工耳蝸的第9年。能說會(huì)唱的她人生也因聽力的失而復(fù)得充滿活力。她目前在街道辦事處工作,考取了社工資格證參與社會(huì)工作,并在市區(qū)殘聯(lián)及街道工委的關(guān)心、支持下,創(chuàng)建了“周莉紅色藝能工作室”,對(duì)困境及殘疾人群進(jìn)行免費(fèi)手工培訓(xùn),幫助殘疾朋友掌握一技之長,實(shí)現(xiàn)靈活就業(yè),展現(xiàn)自身價(jià)值。
最后一個(gè)討論環(huán)節(jié),主持人卜欣欣和蘇珍共同邀請(qǐng)中國殘疾人聯(lián)合會(huì)理事楊洋、中國聾人協(xié)會(huì)副主席張江、愛的分貝基金會(huì)秘書長胡曉偉參與“人工耳蝸植入者就業(yè)指導(dǎo)和如何更好地融入社會(huì)”話題。多名不同行業(yè)的植入者參與其中,分享他們?cè)谇舐毢凸ぷ髦械男木匙兓?/p>
有植入者說在沒有植入耳蝸之前,在做一件事之前習(xí)慣性考慮的是自己的聽力會(huì)對(duì)這件事造成多大阻礙,但是植入耳蝸之后,很多之前不敢去嘗試的事情,也可以充滿勇氣去面對(duì)。植入者周莉則與我們分享了她的創(chuàng)業(yè)之路,在她看來,無論何種境況,人都應(yīng)該去工作實(shí)現(xiàn)人生的價(jià)值,耳蝸則讓我的人生有了更多種的可能性,讓我在追夢(mèng)的道路上越走越遠(yuǎn)。
對(duì)于廣大聽障者而言,建立社會(huì)關(guān)系和人際關(guān)系要經(jīng)歷諸多挑戰(zhàn),但是為了“以自己的力量實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值”,“不被人先看到殘缺,而是先看到能力”,他們還是要努力去跨越這一座座高山。而人工耳蝸則是他們突破困難時(shí)最重要的助力,更是他們連通夢(mèng)想和美好生活的紐帶。
在聆聽了大家的發(fā)言后,愛的分貝公益基金會(huì)胡曉偉秘書長也表示希望持續(xù)發(fā)掘聽障朋友在工作、生活、學(xué)習(xí)中的“真需求”,從而更好地支持今后針對(duì)聽障人士的公益服務(wù)項(xiàng)目。
在熱烈的掌聲中,第五屆人工耳蝸植入者討論會(huì)落下帷幕。參會(huì)嘉賓與植入者們合影留念,共同紀(jì)念這個(gè)難忘的夜晚。
2023年人工聽覺技術(shù)跨界研討會(huì)對(duì)于搭建各學(xué)科、各行業(yè)交流平臺(tái)并有著重要意義,而第五屆人工耳蝸植入者討論會(huì)的順利召開,則為植入者們?cè)俅螛?gòu)建起了溝通、交流、協(xié)作、共進(jìn)的橋梁。
未來,諾爾康也將繼續(xù)保持初心,持續(xù)聆聽用戶之聲,聚焦行業(yè)痛點(diǎn)難點(diǎn),融匯多方資源,實(shí)實(shí)在在幫助植入者們解決生活、學(xué)習(xí)、工作中所遇到的難題,共同助力我國聽力事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展。